L'hébergement pour les malades jeunes

Lorsqu’une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée débute avant 60 ans, les répercussions sur la vie personnelle, familiale, sociale et professionnelle sont importantes. Les besoins d’accompagnement ne sont pas seulement médicaux : ils concernent également l’organisation de la vie quotidienne, la structure des journées, la stimulation adaptée, la préservation de l’identité et le maintien du lien social.
 
Le maintien à domicile peut devenir difficile malgré les aides et l’accompagnement mis en place. Dans certains cas, l’entrée dans un établissement peut alors être envisagée afin de garantir la sécurité, le confort et la continuité de l’accompagnement. L’enjeu n’est pas uniquement d’« héberger », mais de proposer un lieu de vie soutenant, sécurisé et adapté, qui reconnaisse la personne dans son histoire et sa singularité.
 

L’admission en Établissements d’Hébergement pour Personne Âgées Dépendantes (EHPAD) et la dérogation d’âge

 
Les EHPAD accueillent en principe des personnes âgées de 60 ans et plus. Toutefois, à titre dérogatoire, un EHPAD peut être autorisé à accueillir une personne de moins de 60 ans.
 
La dérogation d’âge est accordée par le Conseil départemental du département dans lequel est implanté l’EHPAD, et non par le département de domicile de la personne. Il s’agit d’une décision administrative prise par le département financeur et autorisateur de l’établissement.
 
En pratique, cette dérogation repose sur :
 
un avis médical circonstancié, attestant que le maintien à domicile ou l’accueil dans d’autres structures (notamment du secteur handicap) n’est plus possible dans des conditions satisfaisantes ;
 
un projet d’accompagnement cohérent, garantissant la sécurité de la personne, la continuité des soins et l’adéquation du lieu de vie à ses besoins.
 
Lorsque l’EHPAD envisagé est situé dans un autre département que celui de résidence, une demande spécifique doit être formulée auprès du département d’implantation de l’établissement, qui est seul compétent pour statuer sur la dérogation d’âge.
 

Le rôle de la MDPH

 
La MDPH n’accorde pas la dérogation pour entrer en EHPAD. Cependant, elle joue un rôle essentiel dans le parcours des malades jeunes, car avant 60 ans, la maladie est considérée comme un handicap.
 
Elle peut reconnaître la qualité de personne handicapée, évaluer les besoins d’aide humaine ou technique, attribuer la PCH, et proposer une orientation vers des structures du secteur handicap lorsque cela est adapté, comme les Foyers d’Accueil Médicalisé (FAM) ou les Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS).
 
Lorsque ces structures ne sont pas adaptées ou indisponibles, la MDPH peut proposer un Plan d’Accompagnement Global, afin de réunir l’ensemble des acteurs (médecin, Conseil départemental, équipe de soins, établissement envisagé) et rechercher la solution la plus appropriée, y compris l’EHPAD avec dérogation.
 

Les Unités d’Hébergement Renforcées (UHR)

 
Une UHR est un espace aménagé au sein d’un EHPAD, destiné à accueillir des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée présentant d’importants troubles du comportement altérant leur sécurité et leur qualité de vie. L’environnement y est structuré, sécurisé et pensé pour réduire l’agitation et préserver les repères.
 
L’UHR peut constituer une réponse lorsque la situation à domicile devient difficile, mais elle ne correspond pas nécessairement aux besoins relationnels, sociaux et identitaires d’un adulte encore jeune. Une évaluation individualisée est indispensable, avec l’équipe médico-sociale et les proches.
 

Les Unités de Soins de Longue Durée (USLD)

 
Les USLD sont des structures d’hébergement et de soins, le plus souvent adossées à un établissement hospitalier, qui accueillent des personnes dont l’état nécessite une surveillance médicale constante, avec des moyens médicaux plus importants que dans un EHPAD. Elles accueillent majoritairement des personnes de plus de 60 ans.
 
Pour une personne malade jeune dont l’état clinique impose des soins continus et une surveillance médicale quotidienne, l’USLD peut être envisagée. Cependant, l’environnement hospitalier ne correspond pas toujours aux besoins de stimulation, de participation et de vie sociale d’un adulte jeune, ce qui nécessite un échange approfondi avec l’équipe d’admission.
 

Les structures médico-sociales du secteur handicap (FAM / MAS)

 
Les FAM proposent un hébergement, des soins médicaux et des activités de vie, pour des personnes dépendantes nécessitant une tierce personne, avec un niveau de dépendance généralement moindre qu’en MAS.
 
Les MAS accueillent des personnes ayant un handicap sévère et une grande dépendance, nécessitant une surveillance médicale permanente et des soins constants.
 
L’orientation vers ces structures relève des décisions de la MDPH (CDAPH). Certaines structures développent des projets spécifiques pour les malades jeunes, mais l’offre demeure limitée et très variable selon les territoires.
 

Structures spécialisées pour personnes malades jeunes

 
Des initiatives se développent en France pour proposer des lieux de vie spécifiquement adaptés aux personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée avant 60 ans.
 
Pour identifier les ressources existantes, être accompagné dans l’orientation et disposer d’informations actualisées le Centre National de Référence des Malades Alzheimer Jeunes (CNR-MAJ), constitue un appui utile.