Les directives anticipées

Parler de la fin de vie n’est jamais simple. Pourtant, la loi permet à chacun d’exprimer à l’avance ce qui est important pour lui, afin que ses choix soient respectés le moment venu. Les directives anticipées s’inscrivent dans cette logique : elles offrent un cadre pour faire connaître sa volonté lorsque la maladie ou un accident empêchent de s’exprimer.
 

La loi du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti, a renforcé ces droits en donnant aux directives anticipées une valeur juridique plus forte et en affirmant clairement la place de la volonté de la personne dans les décisions médicales.
 

À quoi servent les directives anticipées ?

Les directives anticipées permettent à toute personne majeure d’indiquer, par avance, ses souhaits concernant la façon dont elle souhaite être soignée en fin de vie. Elles sont utilisées uniquement si la personne n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté elle-même.
 

Elles permettent par exemple d’indiquer si l’on souhaite ou non la poursuite de certains traitements, une hospitalisation en réanimation, une assistance respiratoire, une intervention chirurgicale lourde, ou encore d’exprimer le souhait d’être soulagé de ses souffrances, même si cela peut, dans certains cas, avoir pour effet de raccourcir la durée de la vie. À l’inverse, certaines personnes souhaitent que tous les traitements possibles soient tentés jusqu’au bout. Toutes ces positions sont légitimes : les directives anticipées n’imposent aucun choix, elles permettent simplement de faire connaître le sien.
 

Il est important de savoir que la notion de traitement inclut également des actes comme l’alimentation artificielle par sonde ou l’hydratation par perfusion.
 

Une volonté qui s’impose aux médecins

Depuis la réforme de 2016, les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’examen, de traitement ou d’intervention. Le médecin n’a plus à convaincre la personne d’accepter des soins qu’elle a clairement refusés, même si ce refus peut mettre sa vie en danger.
 

La loi prévoit toutefois deux situations très encadrées dans lesquelles le médecin peut ne pas appliquer les directives. La première concerne l’urgence vitale, lorsque l’état de la personne impose une intervention immédiate sans possibilité de connaître sa volonté. La seconde situation concerne des directives qui apparaîtraient manifestement inadaptées à la situation médicale. Dans ce cas, la décision ne peut jamais être prise seul : elle doit résulter d’une réflexion collégiale, être expliquée, inscrite dans le dossier médical et portée à la connaissance de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou des proches.
 

Des directives valables dans le temps et toujours modifiables

Les directives anticipées ne sont plus limitées dans le temps. Elles restent valables tant que la personne ne les modifie pas ou ne les révoque pas. Elles peuvent être modifiées à tout moment, de manière simple, sans formalité particulière. Lorsqu’il existe plusieurs versions, seule la plus récente doit être prise en compte.
 

Cette souplesse est essentielle, car les opinions et les souhaits peuvent évoluer avec l’âge, la maladie ou les expériences de vie.
 

Comment les rédiger et les faire connaître ?

Les directives anticipées doivent être rédigées par écrit, soit sur papier libre, soit à l’aide du formulaire proposé par la Haute Autorité de Santé. Elles doivent mentionner l’identité de la personne, sa date et son lieu de naissance, être datées et signées.
 

Une fois rédigées, elles peuvent être confiées au médecin traitant, à la personne de confiance ou à un proche de confiance. Elles peuvent également être communiquées lors d’une hospitalisation ou d’une entrée en établissement. L’essentiel est qu’elles soient connues et accessibles, car ce document n’est utile que s’il peut être consulté au bon moment.
 

Lorsque la personne n’a plus la capacité physique d’écrire, la loi prévoit la possibilité de recourir à deux témoins, dont la personne de confiance, qui attestent que le document retranscrit fidèlement sa volonté.
 

Situations particulières liées à la protection juridique

Les directives anticipées peuvent être rédigées librement par toute personne majeure, y compris lorsqu’elle bénéficie d’une sauvegarde de justice ou d’une curatelle. En revanche, lorsqu’une personne est placée sous tutelle, une autorisation du juge ou du conseil de famille est nécessaire. Dans tous les cas, les directives restent un acte personnel : la personne ne peut ni être assistée, ni représentée par son tuteur pour leur rédaction.