Droits de la personne

Lorsque la mémoire fluctue, que l’attention se fragilise ou que la maladie rend difficiles certaines décisions, il devient précieux de ne pas avancer seul. Désigner une personne de confiance permet de faire en sorte que vos souhaits soient entendus et respectés, même lorsque vous ne pouvez plus les exprimer clairement.
C’est une démarche simple, mais essentielle : la personne de confiance est un repère, un relais, un soutien dans les moments où la parole se fait plus fragile.
 

Une personne unique, librement choisie

La personne de confiance est choisie par la personne malade parmi les adultes de son entourage : conjoint, enfant, proche, ami, ou même médecin traitant.
Ce choix est totalement personnel : la famille ne peut ni l’imposer ni décider à sa place. La désignation n’a de valeur que si elle exprime une volonté libre, sans pression extérieure.
 

La loi prévoit qu’une seule personne peut être désignée à la fois. Ce choix peut être modifié ou annulé à tout moment, par un simple écrit signé.
 

Bien que la désignation juridique soit unique, il reste tout à fait possible d’associer plusieurs proches au quotidien et de faire évoluer ce choix si nécessaire. La liberté, la réversibilité et l’adaptation sont au cœur de ce dispositif.
 

Rôle de la personne de confiance

Son rôle est d’être consultée par les médecins lorsque la personne ne peut plus exprimer sa volonté.
Elle ne décide pas « à sa place » : elle témoigne de ce que la personne aurait souhaité, de ce qui compte pour elle, de ses priorités et de sa manière d’aborder les soins.
 

Avec l’accord du patient, elle peut assister aux entretiens médicaux : écouter, reformuler, aider à comprendre, poser les questions difficiles, puis reprendre les informations calmement à la maison.
 

En cas de désaccords familiaux, c’est la parole de la personne de confiance qui prévaut, notamment lorsqu’aucune directive anticipée n’a été rédigée.
 

La personne de confiance n’est pas la « personne à prévenir ». Cette dernière est simplement contactée en cas d’urgence, sans rôle dans les décisions médicales.
 

Personne de confiance et secret médical

Désigner une personne de confiance ne lève jamais totalement le secret médical.
 

La personne malade reste au centre des décisions :

  • elle choisit ce qui peut être partagé ;
  • elle peut demander au médecin de lui parler seul ;
  • elle peut modifier à tout moment ce qu’elle souhaite transmettre ou non.

La personne de confiance peut recevoir les informations nécessaires à son rôle, mais n’a pas d’accès automatique au dossier médical.
Elle ne peut le consulter que si une procuration spécifique lui est donnée.
 

Personne de confiance et directives anticipées

La personne de confiance et les directives anticipées sont deux outils complémentaires.
 

Les directives anticipées permettent de consigner par écrit ce que la personne souhaite ou ne souhaite pas en matière de traitements en cas de situation grave.
La personne de confiance est alors là porter cette parole auprès des soignants, pour expliquer le sens de ces choix, rappeler la personnalité, les valeurs et les souhaits exprimés.
 

Personnes sous protection juridique

La désignation d’une personne de confiance reste possible avec une mesure de protection, mais selon des règles différentes.
 

La désignation reste possible, mais selon des modalités adaptées :
 

En curatelle : la personne conserve la capacité pour les décisions personnelles et peut désigner librement sa personne de confiance.
 

En tutelle : la désignation est possible avec l’accord du juge ou du conseil de famille. Si une personne avait été désignée avant la tutelle, il est essentiel d’en informer le juge qui peut confirmer ou révoquer cette désignation.
 

En habilitation familiale :

  • si elle porte uniquement sur des actes patrimoniaux ou administratifs, la personne conserve la capacité de désigner librement sa personne de confiance ;
  • si elle inclut la représentation pour les actes relatifs à la personne (par exemple les décisions médicales), la désignation n’est possible qu’avec l’accord de l’habilité, voire du juge lorsque cette représentation est étendue aux soins. Le juge peut confirmer ou révoquer une désignation antérieure portée à sa connaissance.

Comment désigner la personne de confiance

La désignation se fait par écrit, sur papier libre ou formulaire. Elle doit être signée par la personne et par celle qui accepte ce rôle. Elle peut être réalisée à tout moment et modifiée aussi souvent que nécessaire.
 

Il est recommandé d’en conserver une copie, d’en remettre une autre au médecin traitant et, si la personne est suivie à l’hôpital, de l’ajouter au dossier médical.
 

Depuis l’ouverture de « Mon espace santé », il est possible d’y déposer sa désignation et ses directives anticipées. Cela facilite leur accessibilité en cas d’hospitalisation ou d’urgence.

 
Sources :

Code de la santé publique, art. L.1111-6 à L.1111-6-2
Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 relative aux droits des malades et à la fin de vie
Décret 18 octobre 2016 fixant les conditions dans lesquelles est donnée l’information sur le droit de désigner la personne de confiance mentionnée à l’article L. 311-5-1 du code de l’action sociale et des familles

France Alzheimer

Nos conseils

La désignation d’une personne de confiance est un droit, jamais une obligation.
 

Elle est particulièrement utile lorsqu’elle est faite tôt, tant que la personne garde la capacité d’exprimer clairement ses choix. C’est pourquoi il est important d’en parler en amont, avant que la maladie ne fragilise trop le discernement.
 

Ce choix doit être libre : ni la famille, ni les soignants ne doivent influencer la personne. L’entourage peut accompagner la réflexion, mais jamais décider à sa place.
 

Avant de confirmer la désignation, il est essentiel d’en parler avec la personne pressentie : s’assurer qu’elle comprend son rôle et qu’elle s’y sent prête.
 

N’hésitez pas à demander de l’aide. Les équipes mémoire, les médecins, les services sociaux ou les associations comme France Alzheimer peuvent soutenir la réflexion, relire le document ou aider à expliquer la démarche à la famille pour prévenir les malentendus.
 

La désignation d’une personne de confiance est parfois un moment sensible, mais elle peut profondément sécuriser le parcours de soins, dans le respect de la volonté et de la dignité de la personne.