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Le maintien à domicile est dans la grande majorité des cas la solution privilégiée par les proches pour accompagner une personne atteinte de maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.
Le médecin traitant joue un rôle majeur pour organiser l’accompagnement à domicile en orchestrant les interventions de différents professionnels : orthophoniste, kinésithérapeute, infirmier(ère), Équipe spécialisée Alzheimer, ergothérapeute, etc. De plus, les services de soins et de maintien à domicile vont aider aux actes de la vie quotidienne et compléter l’action de l’aidant familial en intervenant pour la toilette, les repas, les activités…Par ailleurs, des dispositifs comme les accueils de jour ou une ou plusieurs fois par semaine, ou encore l’hébergement temporaire permettent d’accorder du répit à l’aidant tout en offrant aux personnes malades accueillies des activités adaptées et un accompagnement de proximité.
Mais, malgré tous les efforts qui peuvent être déployés par les intervenants à domicile ainsi que par les proches, il existe des limites au maintien à domicile. D’une part, l’aggravation des troubles cognitifs ou comportementaux accélère la perte d’autonomie et exige alors un investissement physique et psychologique majeur de la part de l’entourage, qui est souvent le conjoint, lui-même âgé. Si la personne malade vit seule, la faiblesse du nombre d’heures par semaine financées par l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) pour l’intervention de professionnels au domicile ne permet pas toujours de compenser la perte d’autonomie lorsque la maladie évolue. De plus, augmenter les heures d’aides à domicile en dehors du plan d’aide personnalisée de l’APA peut représenter un coût important que nombre de ménages ne peuvent pas supporter.
D’autre part, l’aidant familial se trouve confronté à ses propres difficultés de santé, physiques et/ou psychologiques, et même son propre vieillissement risquant de le conduire à un épuisement susceptible de dégrader fortement la relation affective, ou parfois même nécessitant sa propre hospitalisation.
D’autres facteurs doivent également être pris en compte, par exemple le manque de disponibilité des professionnels ou l’insuffisante adaptation du domicile.
Pour l’ensemble de ces raisons, le maintien à domicile devient un réel danger, tant pour la personne malade que pour l’aidant, il est alors conseillé de faire appel à d’autres services, tels que les structures d’hébergement afin que son proche bénéficie d’un accompagnement et des soins adaptés à l’évolution de ses symptômes.
Si la personne vit seule, la limite est évidemment atteinte plus rapidement. Elle peut alors aussi très vite se retrouver en situation de danger en dehors du passage des intervenants professionnels. Les risques sont en effet multiples : elle peut ingérer des aliments avariés ou des produits non comestibles, se brûler en ne sachant plus régler la température de l’eau ou en laissant les plaques de cuisson allumées, ou encore partir de chez elle sans pouvoir retrouver son chemin. Enfin, elle peut aussi ne pas être présente au moment du passage des intervenants (elle n’a plus en mémoire les horaires de leur passage ou ne veut plus leur ouvrir la porte). Dans ce dernier cas, ce sont les professionnels eux-mêmes qui vont signifier les limites de l’accompagnement à domicile et la nécessité d’une entrée en établissement qui permettra à la personne malade de retrouver un cadre structurant et socialisant.
Nos conseils
Reconnaître les limites de l’accompagnement à domicile génère souvent un sentiment d’échec et/ou de culpabilité. Néanmoins, il est important de prendre du recul et de prendre conscience que cette décision doit être prise en fonction des seuls besoins de la personne malade, lesquels nécessitent un accompagnement croissant que le domicile ne peut plus offrir à un moment donné.
C’est évidemment une étape douloureuse à vivre car vous pouvez avoir l’impression d’abandonner votre proche. C’est la raison pour laquelle cette décision d’une entrée en établissement doit se faire de façon la plus collégiale possible; avec les autres membres de la famille et les professionnels impliqués. D’ailleurs, ce sont souvent les professionnels qui prennent cette initiative, la décision d’accueil en établissement étant trop difficile pour les proches.
Anticiper et préparer cette étape peut alors permettre d’éviter des situations de crise ou de rupture qui seront de toute façon préjudiciables pour votre proche et pour vous-même.
Parfois même, l’accueil en établissement de son proche malade peut permettre de retrouver une certaine sérénité dans la relation. En effet, l’aidant qu’il soit conjoint ou enfant par exemple, peut rendre visite à son proche et retrouver des gestes de tendresses qui se sont perdus dans la relation d’aide. La personne malade peut elle aussi davantage profiter de cette relation, cette-dernière n’étant plus parasitée par l’anxiété d’une surveillance constante et autres soucis du quotidien.
